Разногласия вокруг лечения детей с редким заболеванием: отечественный дженерик против зарубежного лекарства.
В Челябинской области поднимается вопрос о лечении двух девочек с тяжёлой спинальной мышечной атрофией: медицинские учреждения по‑разному оценивают целесообразность применения зарубежного препарата Спинраза и российского аналога Лантесенс.
Судебные решения подтвердили законность назначения российского дженерика, однако часть клиник продолжает рассматривать зарубежное лечение как предпочтительное; в итоге одно из учреждений приняло решение продолжать применение российского препарата, который уже закуплен фондом.
Минздрав сообщил, что дети остаются без терапии более месяца: инъекции проводят раз в четыре месяца, пропуск курса может ухудшить состояние. В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжёлыми заболеваниями на 1,9 млрд рублей, большая часть из которых российского производства.
В ведомстве добавили, что нежелание родителей использовать отечественные лекарства частично связано с деятельностью лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, которые усиливают негативное мнение о российских препаратах среди законных представителей пациентов.
История касается Ирине и Полине, которым по 11 лет и которым ранее назначали иностранный препарат Спинраза — его стоимость доходит до нескольких миллионов рублей за курс. В 2025 году девочкам предложили российский аналог Лантесенс, с тем же действующим веществом и схожей стоимостью; после первой инъекции появились такие симптомы, как температура, головная боль и сыпь.
Через четыре месяца обе девочки стали слабее: снизилась двигательная активность на несколько баллов по шкале физического развития.
Сегодня мать девочек обратилась к руководству страны с просьбой о помощи и официальной поддержке в разрешении ситуации.
